第一届CSTAR论坛圆满落幕

作者:   2011-08-31
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  • 会议时间: 2011-08-18至 2011-08-20
  • 会议地点: 北京
  • 电话:010-52884650
  • 传真:010-58766312
  • 联系人:伊涵
  • Email: secretary@cstar.org.cn
  • 联系地址:北京市朝阳区东三环中路富力双子座B座1203室
  • 会议网址:www.cstar-sle.com

 

中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)于2011年8月19日至20日在北京举办了“第一届CSTAR论坛”,旨在总结CSTAR前期的各项工作成果和管理经验,打造跨学科合作平台,推动我国系统性红斑狼疮的临床和基础研究,从而促进中国系统性红斑狼疮研究的全面、协调、可持续发展。CSTAR是在国家十一五科技支撑计划“系统性红斑狼疮的临床诊断和综合治疗研究”课题组的基础上,进一步延续和扩展而成的全国性系统性红斑狼疮研究合作组织,目前已经有106家医院风湿病专业研究者共同参与,在2年时间内纳入了2000余例红斑狼疮患者,初步建立了目前世界上样本量最大的红斑狼疮临床资料库和生物样本库。
 
系统性红斑狼疮(SLE)是一种常见的自身免疫性疾病,育龄期妇女高发,血清中出现多种自身抗体和多个器官、系统受累是其主要临床特征,严重时可引起尿毒症、脑病,而且常常引起习惯性流产、新生儿狼疮等跨学科问题,如果未经及时和正规诊治,致残、致死率很高。此外,由于系统性红斑狼疮目前尚不能根治,需要规律随诊才能保证病情长期稳定。虽然近年红斑狼疮的诊治水平有了显著提高,患者的生存率和生活质量有了显著提高。然而由于我国的经济和医疗水平发展极不平衡,风湿病学在我国刚刚起步,尚有许多红斑狼疮的诊治问题亟待解决,如缺乏规范化的生物标志物检测标准;缺乏适应我国红斑狼疮人群特点并有循证医学依据的诊断评估和综合治疗指南。所以,大量患者无法得到及时的诊断和正规治疗,往往在各家医院、各个专科辗转艰难就诊,而且常常由于不正规的诊治无端花费大量人力、物力,并承受严重的药物毒副作用风险,由此带来了极大的个人、家庭负担,造成巨大卫生资源浪费,引起严重的社会问题。
 
近年来,在西方发达国家已相继建立一些重大风湿病的国家数据库,如在美国已建立了类风湿关节炎注册数据库,在加拿大建立了全国儿童风湿病注册数据库,瑞士、荷兰等国家也建立了国家风湿病注册数据库。这些注册数据库系统通常是以国内最具优势的医学中心为依托,进行数据库系统的设计和管理,在最大程度上优化了这些临床资料的使用,为制定相关疾病的诊断和治疗规范奠定了基础。我国虽然系统性红斑狼疮的患者数量众多,但是目前尚缺乏全国范围的病人资料注册数据库,难以充分利用现有的医疗和病人资源,对系统性红斑狼疮患者的临床和实验室检查资料进行集中收集、统一管理、储存和分析。CSTAR首次在全国组织大规模、多中心(106家三级医院)关于系统性红斑狼疮的早期诊断及治疗的临床及基础研究,建立不同地区、大样本患者的临床数据库和大样本的生物标本库,并进一步通过对临床数据库及生物标本库的大规模、多中心的联合、对比研究,探索中国系统性红斑狼疮的高质量的循证医学证据。
 
本次论坛是一次国内风湿病学界及相关学科同道在系统性红斑狼疮领域进行学术交流的盛会。论坛以CSTAR 106家中心为基础,为各研究中心展示前期研究成果,交流研究心得体会提供了平台。有300余位CSTAR的研究者和国内其它相关专业关注系统性红斑狼疮研究和诊治的同道莅临论坛。曾小峰教授和李永哲研究员在会上向各研究中心汇报和解读了CSTAR两年来共同积累的临床数据库和生物样本库总结数据,大会还邀请到来自解放军肾脏病研究所所长陈香美院士做了“狼疮肾炎的研究进展”的精彩专题报告,中华医学会杂志社游苏宁社长也莅临论坛为研究者们详细阐释了SCI与影响因子的发展历史、现实意义和局限性,来自香港大学免疫学会主席吕力为教授应邀从基础研究角度展望了系统性红斑狼疮新的治疗靶标——B细胞刺激因子,北京肿瘤防治研究所吕有勇教授介绍了在国际上开展生物银行及分子分型研究的进展,为风湿学界在系统性红斑狼疮领域开展此类研究提供了很好的思路。论坛还邀请了我国肾脏、呼吸、神经、心血管、血液、皮肤和内分泌等相关学科的知名专家到会进行专题报告,分享跨学科的有关系统性红斑狼疮各器官系统病变诊治的最新认识。
 
本届论坛秉承CSTAR的一贯宗旨,即“举全国之力,共同参与,同心协力开展系统性红斑狼疮的临床和基础研究;与国际接轨,打造中国系统性红斑狼疮研究的航空母舰;建立中国可持续发展的研究模式”,举办了红斑狼疮病情评估方法的培训,并为各研究中心的研究者展示和培训了更新后的临床网络注册数据库功能和使用方法以及新整合的生物样本库管理模块的使用。
 
CSTAR希望与全国同道一起精诚合作,推动中国系统性红斑狼疮研究事业的发展,为中国系统性红斑狼疮的患者造福!
 

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