2012中国风湿病信息论坛暨第二届CSTAR论坛

中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）于2012年7月19日至21日在北京成功举办了“2012国家风湿病信息论坛暨第二届CSTAR论坛”。秉承首届论坛的宗旨，本届论坛总结了近两年来CSTAR的各项工作成绩和管理经验，探讨了国家风湿病数据中心（CRDC）的现状和未来发展模式，努力将CSTAR探索出的先进研究模式和成功管理经验扩展到其他风湿性疾病的研究，从而推动我国风湿病研究的全面、协调、可持续发展。

风湿性疾病是以骨、关节及软组织病变为主要临床表现的一大类疾病，但常常累及多个器官、系统，严重时可导致多脏器功能衰竭，如果未经及时和正规诊治，致残、致死率很高。虽然近年风湿性疾病的诊治水平有了显著提高，但风湿病学在我国刚刚起步，尚缺乏适应我国患者并有循证医学依据的诊断评估和综合治疗指南，大量患者长期辗转就诊仍无法得到及时诊断和正规治疗，还常常由于不正规的诊治无端花费大量人力、物力，并承受严重的药物毒副作用风险，由此带来了极大的个人、家庭负担，造成巨大卫生资源浪费，引起严重的社会问题。因此提高风湿病的研究和诊治水平越来越得到国家和卫生部门的重视。

CSTAR组织的主任委员曾小峰教授在会上回顾了CSTAR的创立和中国风湿病信息库及多中心队列研究的发展历程CSTAR是在国家十一五科技支撑计划的基础上，进一步延续和扩展而成的全国性系统性红斑狼疮研究合作组织，组织成员单位已从一年前106家增加为目前158家中心，此外还有60家中心等待批准，基本覆盖全国大部分省市。为开展多中心多学科合作的临床和基础研究，CSTAR建成了全国多中心SLE网络注册数据库平台（CSIS）。2011年11月卫生部医管司评估并认可了CSTAR前期的工作基础以及CSIS系统的运行状况，在原有CSTAR基础上组建国家风湿病数据中心（CRDC），而CSIS系统也相应升级到CRIS系统。迄今CRIS已经发布了4种最常见的风湿性疾病的临床注册数据平台，可以整合患者诊疗的各个过程中，通过模块化的数据呈现方式管理数据。目前CRIS已纳入2800余例红斑狼疮患者的资料，成为世界最大的狼疮数据库。硬皮病数据库也已纳入患者约300例。在此基础上，研究者开展了某些特殊合并症（如肺动脉高压）的狼疮或硬皮病患者的亚组分析研究。以如此庞大的临床信息库和生物样本库为依托，科技部12.5计划批准CSTAR开展系统性红斑狼疮的分子分型研究。

本届论坛是又一次国内风湿病学界及相关学科同道在风湿病领域进行学术交流的盛会，400余位CSTAR的研究者和国内相关专业的同道莅临论坛。与上届论坛相比，本届论坛继续关注系统性红斑狼疮，多学科合作仍然是提高红斑狼疮诊治水平的关键。论坛继续邀请了内科领域各兄弟学科的权威专家到会讲座，阜外心血管病医院顾东风教授和协和医院张抒扬教授全面论述了风湿性疾病与心血管疾病的关系，从循证医学角度阐明如何处理风湿性疾病的心血管合并症；中山大学肾脏研究所余学清教授则从国际上多个临床试验的结果总结了狼疮肾炎的治疗现状和面临的挑战。另外，此次论坛还邀请到上海交通大学医学院妇产科狄文教授作了系统性红斑狼疮与妊娠丢失的讲座，使得与会的风湿科同道扩展了视野，加深了对红斑狼疮多系统病变的认识。论坛继续坚持基础研究与临床实践紧密结合的精神，邀请香港大学免疫学会主席吕力为教授阐释了瘦素在免疫过程发挥的重要作用，为风湿科同道深入理解自身免疫打开了新的视角。北京大学人类疾病基因研究中心马大龙教授和上海长征医院风湿科徐沪济教授结合自己课题组多年来开展凋亡基因（PDCD5）研究的历程为与会者展示了如何开展风湿病免疫遗传学研究，生动而具体的体现了转化医学“从试验台到病床”的精髓。

在借鉴CSTAR关于红斑狼疮研究的经验基础上，本届论坛进一步将视野拓展到其它重要的风湿性疾病。在本届论坛上启动了“中国类风湿关节炎规范化诊疗促进项目”，以期为提高我国类风湿关节炎的诊治水平做出贡献。英国谢菲尔德大学医学院Wilson教授远道而来为大会做了基因及加工修饰对类风湿关节炎发病作用的演讲。协和医院风湿科李梦涛教授介绍了类风湿关节炎的诊疗策略和传统抗风湿药物的作用。

“众人拾柴、社会给力”，相信在“真诚合作、共同发展、资源共享、贡献优先“的工作原则的指引下，在CSTAR全体研究者的共同努力下，全国同道一起精诚合作，中国风湿病的研究事业必将蒸蒸日上，蓬勃发展！

编辑： 唐方