中国医师协会于 6 月 3 日在重庆召开了第十二届「融化渐冻的心」社会服务项目发布会。
袁亚明副秘书长主持发布会，中国医师协会齐学进副会长、袁亚明副秘书长，中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长，渐冻人项目管理专家委员会崔丽英主任、樊东升副主任，西南医院陈康宁教授及爱心企业相关负责人出席发布会。
本次发布会吸引了来自全国各地 40 余家三甲医院的神经内科专家、重庆及周边地区 ALS 患者和家属代表、媒体记者等，共计 100 余人参会。
图 1 中国医师协会齐学进副会长在发布会上发表讲话
齐学进副会长在讲话中，首先转达了张雁灵会长和中国医师协会对 12 年来给予中国医师协会「融化渐冻的心」社会服务项目大力支持的神经内科分会历届会长、李春岩院士、崔丽英教授为代表的近百位全国知名神经内科专家，以及爱心企业的衷心感谢。
齐学进副会长饱含深情地说道，「融化渐冻的心」社会服务项目从开始的无人知晓，到今天政府支持、专家支持、企业支持、媒体支持、患者受益，全社会广泛关注这一弱势群体的局面，想到来之不易！在对抗疾病的战场上，医生和患者是一个战壕里的战友，患者把性命和信任托付给医师，医师队伍尽其所能帮助身患疾病的患者及其家属。
在「融化渐冻的心」这个项目的执行过程中，已发生了太多感人肺腑的故事，正是因为所有参与者的信任和坚守，才让这个项目生根发芽，造福了越来越多的 ALS 患者。
在接下来的工作中，齐学进副会长也希望能够在社会各界的支持下，更加更深入地探索和继续建设运动神经元病救助服务体系，包括学术研究、基层诊断体系、治疗体系、居家服务体系、呼吸支持体系等。
从把的爱心的接力棒传递得更远，专递到神州大地每位需要帮助的患者手中。这条路非常漫长，不仅需要医院和专家团队们持续不断地努力和奉献，也需要更多爱心企业护航，更需要让全社会共同关注这群人，一起为「渐冻人」奏响生命和爱的乐章，坚守这个爱心阵地，用爱解冻渐冻的心！
中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长提出，在这个项目 12 年的执行过程中，神经内科专家团队心怀大爱，坚持对中国 ALS 患者们付出关爱，用行动践行一切以患者为中心的服务理念，促进了医患互信。谢鹏会长提同时也向全国的神经内科同行们呼吁，共同关注、关爱关爱 ALS 患者，集聚专业的的力量，带给患者们生的希望。
中国医师协会渐冻人专家委员会主任崔丽英教授向与会人员介绍了专家团队 12 年来对中国 ALS 患者的守护的同时，还向与会人员讲诉了 关于 ALS 患者的感人故事。
崔丽英教授还说道，专家团队的共同努力不仅为患者在临床诊疗和居家护理中提供了大量无私帮助和指导，更进一步推动和提高了我国在该疾病领域的基础和临床研究水平及国际学术研讨交流水平。今年，委员会将筹建中国 ALS 登记中心，加强流行病学研究，为政府决策提供参考。
中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任向与会的专家和患者们做了项目开展 12 年以来的工作汇报。
王振华副主任介绍说，经过努力完成的服务包括 2012 年 4 月 28 日获得中央财政支持社会组织参与社会服务项目的专项资金 80 万元，圆满完成项目执行工作; 协会联合了中国保险行业协会在 2008 年将 ALS 纳入所有商业保险的重大疾病范畴。
协助出版 2 本专门为 ALS 病友提供心理支持的励志读物《眨眼之间》《向疾病要快乐》，旨在帮助中国 10 万渐冻病友及家庭看得起病、用得上药、尊严地生活，实践「一切以患者为中心的」服务理念。
2015 年中国医师协会携手爱心企业，设立专项援助基金，成立专项基金管理委员会，继续为中国的运动神经元病患者提供药品援助。
协会还通过筹建 ALS 全国登记中心、支持各地项目合作医院患者支持辅导课堂、加强随访和家访服务等进一步为患者提供长期的切实可行的帮助，提高 ALS 患者的生活质量，并积极呼吁全社会的关注和关爱。2015 年中国医师协会通过中国红十字基金会公募平台为 88 位 ALS 患者募集到了部分医疗费用。
图 2 齐学进副会长向 ALS 患者捐赠呼吸机、眼控仪
中国医师协会携全国 20 家项目合作三甲医院的百余神经内科专家团队已连续 12 年开展「融化渐冻的心」社会服务项目，累计救助患者超过 3000 余人次，接受全国各地登记救助患者超过 4000 名，初步创建了救助服务支持体系。为病友和社会节省的医疗救治成本累计在 8000 万元以上。
图 3 与会领导、专家、企业代表与渐冻人代表合影留念