一、会议背景
有研究表明「30% 以上的罕见病患者要看 5-10 个医生,44% 的罕见病患者被误诊为其他疾病,确诊最短要 5 年,最长的 30 年也未诊断出来,75% 的罕见病患者治疗方案不正确、不规范……」
「人民的需要和呼唤,是科技进步和创新的时代声音」。为了让罕见病患者能及时高效得到最科学的诊治,促进罕见病的精准医学研究。由中国研究型医院学会,丁香园网站联合推出中国罕见病培训项目「一个城市 一个大夫」——肌营养不良症(DMD)培训班即将启动。
「一个城市 一个大夫」培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队,促进建立全国罕见病研究团队,设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队,将得到中国研究型医学学会,丁香园的宣传与推广。
「一个城市 一个大夫」将分期、分批开展。目前第一期启动的是肌营养不良症培训班,项目得到国际 TREAT-nmd 组织的大力支持,并安排国际专家参与讲课。严格的课程设计,完成课程培训,经考试合格者,将获得中国研究型医院学会与丁香园授予的「一个城市 一个大夫」项目培训合格证书、注册登记研究资格证书。
二、会议说明
1. 这里的「一个大夫」,指的是自己搭建的一个大夫团队,最少需要 2 名医生组成(其中最少需要 1 名初中级大夫),培训时团队中至少需要派 1 人参加。
2. 本期全国只招收 50 人左右,名额有限,先报先得。
3. 时间、地点:
2016 年 10 月 23~24 日
北京万寿宾馆,北京市海淀区万寿路甲12号(第十期「神经病学时间」会议分会场)
三、会议日程
10 月 23 日 | ||
08:30-08:40 | 开幕式 主持人: 吴士文 | |
上午学术讲座 1 | 主持人: 沈定国 袁云 | |
08:40-09:20 | 肌营养不良概述 | Nishino 教授(日本 NCNP) |
09:20-10:00 | 中国肌病研究过去、现在和未来 | 沈定国 教授(解放军总医院) |
待定 | ||
10:00-10:40 | 肌肉病理在肌病诊断中的价值 | 袁云 教授(北大一院) |
10:40-10:50 | 茶歇 | |
上午学术讲座 2 | 主持人: 黄旭升 赵重波 | |
10:50-11:20 | 肌病诊断临床思维 | 赵重波 教授(上海华山医院) |
11:20-11:50 | 强直性肌营养不良 | 黄旭升 教授(解放军总医院) |
11:50-12:20 | 午餐时间 | |
12:20-13:00 | 卫星会 | |
下午学术讲座 1 | 主持人: 刘明生 | |
13:00-13:30 | 肌电图在肌病诊断中的应用 | 刘明生教授(北京协和医院) |
13:30-14:00 | 肢带型肌营养不良 | 罗苏珊教授(上海华山医院) |
14:00-14:30 | 糖原代谢性肌病 | 赵玉英教授(山东大学齐鲁医院) |
14:30-14:40 | 茶歇 | |
下午学术讲座 2 | 主持人: 笪宇威 王朝霞 | |
14:40-15:10 | 脂类代谢性肌病(待定) | 笪宇威教授(首都医大宣武医院) |
15:10-15:40 | 面肩肱肌营养不良 | 王志强教授 (福建医科大学附院) |
15:40-16:10 | 线粒体肌病 | 王朝霞教授 (北大一院) |
16:10-16:20 | 茶歇 | |
16:20-16:50 | 先天性肌病 | 吴士文教授(中国武警总医院) |
16:50-17:20 | 肌营养不良评估方法与注意事项 | 辛婧 |
17:20-17:50 | 生物信息分析处理 | 周家蓬教授 |
17:50-18:10 | 集体 Q & A | |
18:10-20:00 | 晚宴 | 仅限培训讲者及「一个城市、一个大夫」注册人员 |
10 月 24 日 | ||
上午学术讲座 1 | 主持人: 熊晖 吴士文 | |
08:40-09:10 | 先天性肌营养不良 | 熊晖 教授(北大一院) |
09:10-09:40 | DMD 诊断与临床注意事项 | 吴士文教授(中国武警总医院) |
09:40-10:10 | 基因检测与解读困惑 | 顾卫红教授 (中日友好医院) |
10:10-10:40 | 肌营养不良关爱中心 | 李卫东 先生(MD 关爱项目) |
10:40-10:50 | 茶歇 | |
上午学术讲座 2 | 主持人: 吴士文 | |
10:50-11:20 | 科研中的伦理与法律问题 | 邓利强 律师(中国医师协会) |
11:20-11:50 | 注册登记软件的使用与说明 | 索闻博识科技(北京)有限公司 |
11:50-12:20 | 午餐时间 | |
12:20-13:10 | 卫星会 | |
下午学术讲座 1 | 主持人: 沈定国 | |
13:10-13:40 | DMD 治疗与前景 | 吴士文 教授(中国武警总医院) |
13:40-14:10 | 肌营养不良的康复治疗注意事项 | 郑 一 教授(胜利医院) |
刘 伟 康复师 | ||
14:10-14:40 | 中-日 DMD 注册登记的现状 | 辛婧 |
14:40-14:50 | 茶歇 | |
培训结业 | ||
14:50-15:20 | 结业测试 | |
15:20-16:00 | 颁发证书及合影留念 |
四、会议报名
会议报名入口:>>点击报名<<
五、联系方式
辛婧;周薇
18201616254;0571-28291510;
neurobj@126.com;zhouw@dxy.cn