ERS2016 人文情怀:呼吸疾病的临终关怀

2016-09-13 22:05 来源:丁香园

对于生命,死亡才是永恒的话题。中国人避讳谈「死」,而西方人则比较坦然,从墓地文化可窥一斑,国外墓地和教堂相伴, 与住宅区比邻而居,甚至在市中心也是常见的,上海久光百货对面的静安公园,前身就曾经是侨民的墓地。感受欧洲的人文情怀,不妨来听一听呼吸疾病的临终关怀专场。

不同呼吸疾病的患者接受死亡的舞步各异

本场会议的主席、来自英国的 Scott Murray 给大家分享了不同呼吸患者:癌症、器官衰竭和身体衰老面对死亡的不同舞步。

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图为 Scott Murray 演讲现场

如肺癌患者,会问自己「我正在走向死亡吗?」在刚开始的时期,诊断结果有时来得迅猛有时则确诊缓慢,失望之情渐袭,大多数时候人们需要突然面对死亡的威胁。在中期患者接受了罹患肿瘤这一事实,他们往往会参与管理治疗模式,陷入渴望康复和惧怕死亡的双重心境。至于末期,知道死亡不可避免,进入姑息治疗阶段的肺癌患者家庭护理者的社会心理和精神健康的波动也往往很明显。

对于肺功能衰竭的患者,陷入的自我对话是「我知道不能变得更好,但我希望不要恶化。」在开始的时候,患者和家庭护理者、医务工作者的观点各异,很多患者很难将各种急性发作事件和他们的状况作一个整体的联系。到中期内心常萦绕无奈、孤立、绝望的情绪。到了末期他们很少关心死亡,更多憧憬回到加重之前的生活。

随着癌症的进程,由于生命的轨迹基本可得以预测,患者、家人和医务人员都能取得对疾病的理解,而器官衰竭患者因为死亡终点不可准确预期,常不能与医务人员间达成这种共识。

肺癌和慢性阻塞性肺病患者的经验是不同的,接受死亡能让如癌症患者更容易接受姑息治疗,但这一时间点通常来得很晚。患者很少想要或者说接受姑息治疗。

Scott Murray 更是用舞步来比喻患者接受疾病的心情,她说肺癌患者的心情似跟着苏格兰风格的音乐起舞,而肺功能衰竭患者的心情象在跳探戈,至于因身体机能衰退而走向死亡的人,他们的心情则更象一曲严谨的圆舞曲。

怎么与肺部疾病患者交流死亡的话题

来自荷兰的 Carmen HM houben 则跟大家交流了如何跟患者讨论「死亡的话题」。临终交流的障碍常由于患者因希望被夺走而产生逃避情绪,在这种情绪驱动下患者不愿跟人谈论临终的话题。这种障碍可以通过护士的沟通得以消除,需要跟患者建立信任感,提供可信的资料,这些可以通过对患者的评估事先予以准备。

在交流的过程中,需要支持患者的希望,通过理解这些个人角度的希望,更多将重点集中在患者的生活质量上。可以跟患者探讨接下来的治疗目标,他们的价值观和信仰,他们对生命更看重质量还是数量?交流时机的选择非常重要,一般来说,沟通尽量选择在疾病的早期进行,这样更有利于交流,避免产生对立情绪。

交流过程中应采取诚实、直接的风格,充满同情心、个体化的探索情感反应。跟患者作眼神的接触,让患者觉得疾病的治疗过程中对生活的安排是可控的,需要斟酌正确的语言,在消除患者的敏感度和保持诚实态度中选择恰当的平衡点。

丁香园发自英国伦敦

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编辑: 菜菜