「一个城市，一个大夫」——肌营养不良症（DMD）培训项目（最终通知）

由中国研究型医院学会，丁香园网站联合推出中国罕见病「一个城市，一个大夫」培训项目即将启动。

「一个城市，一个大夫」培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队，将得到中国研究型医学学会，丁香园的宣传与推广。

「一个城市，一个大夫」将分期、分批开展。目前第一期启动的是肌营养不良症培训项目，项目得到国际 TREAT-nmd 组织的大力支持，邀请国内外著名肌肉疾病专家授课，严格课程设计，完成课程培训，经考试合格者，将获得中国研究型医院学会与丁香园授予的「一个城市、一个大夫项目培训合格证书」，「注册登记研究资格证书」。

报名说明：

1. 这里的「一个大夫」，指的是自己搭建的一个大夫团队，最少需要 2 名医生组成（其中最少需要 1 名初中级大夫），培训时团队中至少需要派 1 人参加。

2. 本期全国招收学员名额有限，先报先得。报名截止日期为 10 月 7 日。

3. 培训时间预定于 2016 年 10 月 23-24 日，第 10 期【神经病学时间】的分会场，地点：北京。

4. 会议日程如下：

联系方式：

联系人：辛婧
联系电话：18201616254      
传真：010-57976556    
邮件：neurobj@126.com
会议地址： 北京万寿宾馆（北京市海淀区万寿路甲 12 号）。

嘉宾简介（按出场顺序排列）

沈定国，男，教授，国内神经肌肉电生理、肌肉组织化学、五个神经肌肉疾病基因诊断及其专业学科科学会的建立、发展奠基人。1962 年毕业于北京大学医疗系，曾任职解放军总医院神经科肌病研究室主任、主任医师、教授、博士生导师，2003 年后应聘为西安高新医院神经内科专家。国内早期从事神经肌肉病的临床诊断、治疗、研究。曾筹建中华神经病学会神经肌肉病学组任组长 (1989-2003)，肌电图及神经电生理学组副组长；建立北京市神经肌肉病会诊中心 (1995)。1984 年日本东京国立神经科学肌营养不良研究所研修，九十年代初在美国短期学习。参与筹建亚洲大洋洲肌病中心（Asian Oceanian Myology Center,AOMC,2001）并任执委至今，组织两届中国举办（北京，2003，西安，2013）AOMC 学术年会；参与筹建世界肌营养不良协会 (1990, 德国慕尼黑)。目前任神经肌肉病及肌电图学组顾问，中华神经科杂志、中国神经免疫及神经疾病杂志、临床神经科学等杂志顾问或编委。

1992 年被国家人事部授予有突出贡献的中青年专家，编写 「临床肌电图常规」(1975、1985 版), 合编「关节肌肉疾病」（1982）、「骨骼肌疾病」（1984 年）, 主编「肌肉疾病」（2007 年），发表论著近 100 篇, 曾承担国家自然基金课题四项，全军攻关课题一项。曾获军队科技进步奖二等奖三项、三等奖四项，北京市科技进步二等奖一项。

近年来仍参与一些神经肌肉病的基因、电生理、影像学、肌肉病理诊断研究，每年参与国内外学术交流、发表多篇 ALS 的述评文章。

袁云，男，北京大学第一医院神经内科副主任，主任医师，教授，博士研究生导师，医学博士。1992-1997 留学德国，先后在 Essen 大学医学院神经病理研究所、Bremen 东部中心医院和 Mainz 大学神经病理研究所学习神经病理学。1996 年获德国 ESSEN 大学医学院医学博士学位，后曾在德国美茵滋大学师从 Goebel 教授作为客座医师继续进行神经肌肉病的病理研究。所带领的研究梯队已在国内外发表论文 170 余篇。参与编写了 11 部神经内科专著，主译两本神经内科专著。先后获得教育部、国家自然基金、北京市自然基金和北京大学疾病基因中心的科研基金的资助。

西野一三，男，教授，MD，PhD，日本国立精神・神经医疗研究中心神经研究所疾病研究第一部部长，转化医学中心临床开发部部长。1989 年毕业于京都大学医学院。随后在和歌山红十字医院、东京都立神经科医院等担任神经内科临床工作。1994 年成为日本国立精神・神经医疗研究中心神经研究所微細构造部流动研究员。以后长期从事肌肉疾病研究。1998 年～2000 年在美国哥伦比亚大学神经内科从事博士后研究。2000 年担任日本国立精神·神经医疗研究中心神经研究所微細构造部室长；2001 年至今担任疾病研究第一部部长；2012 年至今兼任转化医学中心临床开发部部长。 兼任日本早稻田大学理工学术院、日本山梨大学医学部、台湾交通大学生物科技学系客座教授。现任国际学术期刊 NeuromuscularDisorders 副主编、Journal of the Neurological Sciences 和 TherapeuticAdvances in Neurological Disorders 编辑。世界肌肉病学会、TREAT-NMD 联盟执行委员会委员，亚太肌肉病学中心执行委员会秘书。美国神经病学学会会员。日本神经学会执行委员会成员及各种委员会委员。日本肌营养不良研究联盟会长。远端肌病患者协会学术顾问。曾获 2002 年心血管学研究振兴财团·内田奖、2009 年日本神经学会大奖等奖励。在各种国际期刊发表论文 300 余篇。

黄旭升。解放军总医院神经内科主任医师、教授、博士研究生导师。中华医学会神经病学分会委员、肌电图与临床神经生理学组副组长、神经遗传学组委员、肌萎缩侧索硬化协作组副组长；中国医师协会神经内科医师分会肌电图与神经电生理专业委员会副主任委员；北京医学会脑电图及神经电生理分会副主任委员、神经病学分会委员；中华预防医学会卒中预防与控制专业委员会委员；解放军医学科委会神经内科学专业委员会委员。北京市住院医师规范化培训神经内科专科委员会委员。中华神经科杂志等杂志编委，中华医学杂志英文版通讯编委。中华医学杂志英文版通讯编委。主要研究方向为神经肌肉病、运动神经元疾病、神经系统遗传病及临床神经电生理。主持多项国家、北京市及军队科研课题。

张旭，男，1988 年在北京大学获得理学博士学位，主要从事纳米技术的研发与应用。后先后在英国 VG 质谱公司和美国 FINNIGAN 质谱公司中国部担任技术工程师；1999 年到 2010 年任美国环球基因有限公司（Transgenomic,Inc.）中国部总经理；2011 年受聘于航空医学研究所附属医院分子病理中心主任，并主持北京德博全基因检测技术研究所工作。

专业特长: 具有扎实的科学专业知识，包括物理，化学，生物，分子生物学，遗传学，分子肿瘤学，现代分析仪器等。精确掌握了变性高效液相色谱（DHPLC）技术在基因检测中的不同应用，通过近 10 年的国际国内学术交流和自身的实践，张旭博士在单基因遗传性疾病基因检测，单基因遗传病的产前诊断，遗传性乳腺癌基因筛查，遗传性大肠结肠癌相关基因检测和肿瘤靶向药物治疗相关基因检测有丰富的经验，特别是在 DMD（杜氏肌营养不良产前诊断，极低含量肿瘤相关基因的检测和甲基化检测上有独特的能力。由张旭博士的努力推动了 DHPLC 技术在中国基因检测各个领域的发展和应用。张旭博士近五年来开始从事临床基因检测技术的应用，在包括遗传性基因，肿瘤个体化综合治疗相关的基因检测，取得的很大成绩。

赵重波，男，40 岁，复旦大学附属华山医院神经内科教授、主任医师，硕士生导师。中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组委员、上海医学会神经内科专科委员会神经肌病组委员，上海市药学会药物治疗专业委员会委员。2002 年毕业于复旦大学上海医学院获临床医学博士学位，2004.6 赴法国巴黎 Salpêtrière 医院参加神经肌病暑期学校培训并获结业证书，2006.4-2007.5 赴美国亚利桑那州凤凰城 Barrow 神经病学研究所从事博士后研究工作。一直从事神经免疫疾病和肌病的临床工作，有丰富的临床经验。从医以来共发表论文 90 余篇，其中 SCI 杂志 16 篇（第一作者和通讯作者 6 篇），参与《现代内科学》、《实用内科学》、《神经病学》等著作的编写，主编《神经内科病例分析—入门与提高》，主译《简明神经肌肉疾病学》。

刘明生，男，北京协和医院神经内科，主任医师，教授，博士生导师。现任中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组委员，北京市神经电生理学组常务委员。主要从事肌电图和神经超声技术研究，以及运动神经元病、周围神经和肌肉疾病的诊断和治疗研究。国内外发表神经肌肉病和电生理专业论文 90 余篇；主编和副主编专著各 1 部，参与编写专业书籍 10 余部。参与国内多部神经内科诊疗指南和共识的制定，并执笔 4 篇。先后以第二、三研究者获得省部级医疗和科技成果二、三等奖 4 项。

罗苏珊，复旦大学临床医学七年制毕业，硕士学位。2010 年至今在华山医院神经内科工作。2011 年至法国参加欧洲肌肉疾病学习班并获结业证书。主攻遗传性神经肌病及帕金森病专业方向，从事以干细胞及诱导分化细胞为模型的疾病机制研究。目前已发表论文 40 篇。其中 SCI 收录论文 15 篇，第一作者或共同第一作者 6 篇。

赵玉英，山东大学齐鲁医院神经内科副教授、副主任医师，中华医学会神经病学分会神经病理学组委员，中国研究型医院学会神经科学专业委员会委员，中国医师协会神经超声分会委员。专业研究方向为神经系统遗传代谢病及神经肌肉病，在神经系统常见病及疑难罕见病诊治方面有丰富的临床经验。从医以来承担多项国家自然科学基金和省部级课题，在国内外专业期刊发表多篇论著，并参编《临床痴呆学》、《亚当斯-维克托神经病学》、《丁香园神经内科病例分析—入门与提高》等多部著作。

笪宇威，女，主任医师，教授，博士生导师，首都医科大学宣武医院神经内科神经肌肉病组组长。现任中国医疗保健国际交流促进会神经病学分会委员，中华医学会神经病学分会神经肌病学组委委员，中国医师协会 [渐冻人] 专家委员会委员。

王朝霞，女，北京大学第一医院神经内科主任医师，副教授，硕士生导师。现任中华医学会神经病学分会青年委员，中华医学会神经遗传学组成员；北京医学会罕见病分会委员兼秘书，北京医学会神经病学分会青年委员会副主任委员。先后主持 3 项国家自然科学基金和 1 项北京市科委项目。已发表中英文论文 40 余篇。研究方向神经遗传病，尤其是 MELAS 和 CADASIL 等遗传性脑小血管病。

王志强，2009 年毕业于福建医科大学，医学博士，现为福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师、副教授、研究生导师，福建省医学会神经病学分会青年委员。长期从事神经内科临床诊治和基础研究，擅长于神经肌肉疾病及神经遗传病，主持了 2 项国家自然科学基金项目，重点研究面肩肱型肌营养不良症、假肥大性肌营养不良症、脂质沉积性肌病等的诊治与发病机制，在 Neurology,J Mol Med,Eur J Hum Genet,Clin Genet 等发表 SCI 论著 10 余篇。

吴士文，男，中国武警总医院神经内科主任，教授，神经病学博士，硕士生导师，国际 TREAT-NMD 中国 DMD/SMA 注册登记负责人。主要研究方向：肌营养不良的临床与基础研究。发表中英文论著 50 余篇。主要社会任职：中国研究型医院学会神经科学专业委员会副主任委员，中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员等。

周家蓬，博士/博士后，中国武警总医院神经内科副教授、武警总医院精准医学中心生物信息学负责人，原北京市计算中心生物计算及计算药物事业部副研究员、博奥生物生命科学研究院项目部经理，中国研究型医院学会神经科学专业委员会青年委员，中国生物工程学会计算生物学与生物信息学专业委员会青年委员，美国 Creighton 医学中心访问学者。

熊晖，女，医学博士，北京大学第一医院教授、主任医师，博士生导师，儿科副主任。1993 年于北京医科大学临床医学专业获学士学位，1999 年于北京大学医学部获博士学位，2002-2004 年于日本大阪大学医学遗传学系临床遗传学实验室做博士后。主要从事小儿神经专业的临床、教学和科研工作。现为中华医学会儿科学分会青年委员会副主任委员，中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组委员，中国妇幼健康研究会儿童发育与疾病专业委员会副主任委员，中国残疾人康复协会听力语言康复专业委员会副主任委员，中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会委员兼秘书，中国医师协会睡眠医学专业委员会儿科学组委员，北京医学会罕见病分会常委，北京医学会遗传学分会委员，北京医学会儿科分会神经学组委员，国际儿科神经学会会员，国际肌病学会会员，亚大儿科神经学会会员，《中华儿科杂志》、《中华实用儿科临床杂志》通讯编委，北京医学会鉴定专家，国家自然科学基金评审专家。主要研究方向为小儿神经肌肉病的基础与临床，多年来一直致力于先天性肌营养不良的临床和发病机制研究。承担多项研究课题包括国家自然科学基金、北京市自然科学基金等。以第一或责任作者在核心期刊及 SCI 发表学术论文 60 余篇。参与了多部书籍的编写工作。 

顾卫红博士，研究员，医师，中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人，CHPO 项目（中文人类表型标准用语联盟）总协调人。主持「运动障碍与神经遗传病」专病门诊（联合门诊和精准医学门诊）和分子遗传学实验室工作，开展相关疾病的临床和基因学分析，收诊病种包括：共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、痉挛性截瘫、运动感觉神经病、舞蹈病、震颤等，建立了遗传性运动障碍疾病资源库（临床资料库和 DNA 库），承担和参与 7 项国家级和部级科研基金项目，长期致力于科研成果转化，以提高疾病诊疗水平。目前担任中华医学会神经病学分会神经遗传病学组委员，中国医师协会神经内科医师分会神经遗传专业委员会副主任委员，中华医学会北京分会帕金森病与运动障碍学组委员，北京医学会医学遗传学分会委员，北京医学会罕见病分会委员，中华神经科杂志通讯编委，中国现代神经疾病杂志编委，中国罕见病发展中心医学顾问等。积极参与罕见病科普和公益，推动相关医疗和社会体系的建立和完善，力求促进最新科研成果早日惠及患者。

李卫东。杜氏患者家长；2011 年开始从事中国杜氏肌肉营养不良患者 (DMD) 患者组织建设工作；中国社会福利基金会 MD 关爱项目发起人北京至爱学园联合创办人；北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心发起人；现任中国社会福利基金会 MD 关爱项目执行主任（兼职）。

邓利强，1988 年毕业于河南医科大学，后就读中国政法大学第二学士学位，现任中国医师协会法律事务部主任、中国卫生法学会理事常务理事。

他从事医疗卫生法律实务工作十余年，在重大医疗纠纷案例方面，有着丰富的实践经验。此外，邓利强十分注重理论研究。他主编的《医疗法理案例解析》一书得到广大医务人员的一致好评。此外，他还参与「四五普法教材」、《传染病防治法释义与适用》的编写，著有《论知情同意权》、《通过案例解析〈条例〉》、《突发公共卫生事件的法律研究及对策》、《医疗机构在突发公共卫生事件中的义务》等几十篇著作与论文。

邓利强非常重视法制宣传教育，是中央电视台《今日说法》、《热线 12》等栏目的特邀嘉宾，还应邀做客人民网《强国论坛》、国家图书馆百家讲坛等权威论坛律析点评法律热点问题。应中国医师协会、中华医学会、北京大学继续教育学院、清华大学继续教育学院、澳门执业西医公会、中国医院协会的邀请在全国各省市自治区、直辖市和特区进行法律讲座。

不仅如此，邓利强还参与了（卫生部）卫计委的多项课题，如：《执业医师法应用中的法律问题》、《医疗责任强制保险》及《医师薪酬制度与职称改革研究》等课题，为医疗卫生法律事业做了大量工作。

郑一，医学博士，主任医师，胜利石油管理局胜利医院中医脑病科主任，2014-2015 年日本精神神经医疗研究中心访问学者。山东省中西医结合学会神经内科专业委员会委员。主要从事神经科疾病的中西医结合临床诊疗和康复研究。发表论文 10 余篇，副主编《丹参大全-临床研究分册》，参译《臨床のための筋病理》。

刘伟，毕业于北京大学心理系，现任武警总医院神经内科康复师。长期从事脑血管病，神经肌肉病，尤其是肌营养不良症的康复评估及康复治疗指导工作，积累了较多经验。

辛婧，女，2011 年毕业于中国医科大学七年制，神经病学硕士，武警总医院神经内科主治医师。2014 年赴日本 NCNP 学习肌营养不良注册登记，目前主要负责肌营养不良注册登记、评估及随访工作。

牛亚运，女，硕士研究生在读。研究方向：肌营养不良的发病机制。近年来主要从事肌营养不良多系统评估及诊治工作。

编辑： 周薇    来源：丁香园