聚焦帕金森病:合作共赢于「大数据」时代

2016-11-19 13:28 来源:复旦大学附属华山医院神经内科 作者:刘丰韬 宋捷

2016 年 11 月 11 日,2016 年度复旦大学附属华山医院「帕金森病及其他运动障碍新进展」&「脑深部电刺激规范化治疗」国家继续教育学习班在上海宾馆隆重召开。本届学习班以「聚焦和合作」为核心,立足「大数据」时代,高度聚焦帕金森病规范化诊疗,与国内同道一起探讨基于网络化慢病管理平台合作共赢的未来。

本次国家级继续教育学习班由创始人蒋雨平教授开班致辞、由王坚教授、邬剑军教授领衔,除复旦大学帕金森病团队成员外,还邀请王涛教授、王含教授、陈玲教授、徐欣教授、李琪博士、杨艺博士等多名国内帕金森病研究领域的知名专家学者来沪授课,吸引了来自全国各地的 200 余名医生参加。

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图 1 蒋雨平教授开班致辞

主题一,立足慢病管理网络平台的帕金森病规范化诊疗与科研。

本次学习班中,王坚教授做了「帕金森病慢病管理网络平台,从概念到实践」的主题演讲。结合华山医院神经内科帕金森病专业组建立的慢病管理平台进行了阐释,并对建立该平台的重要性及必要性进行分析。

王教授指出,帕金森病是一个常见的、慢性的、异质性强的临床疾病,需要长期的治疗和随访。既往的临床管理和科研模式存在诸多限制和弊端,在当今的大数据时代,网络化的帕金森病慢病管理平台或许能为帕金森病的研究提供了新的动力。

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图 2 王坚教授演讲:「帕金森病慢病管理网络平台,从概念到实践」

王坚教授牵头的帕金森病慢病管理平台包括病人平台、病人平台-医生端、医生内部平台,更好的将患者和医生通过互联网三维立体结合在一起,大大拓宽了医生和患者交流的时间和空间,克服了由于病程过于漫长导致信息不准确或信息缺失的弊端。

在这个平台上,患者可以根据自身需求主动在平台上找寻自己需要的内容,医生也可以根据患者的就诊周期主动提醒患者再次复诊时间,将医生的角色由被动变主动。

另一方面,医生可以利用平台更好的过滤掺杂因素,利用更为纯粹的帕金森病信息进行临床及科研工作,更好地推动帕金森病的研究发展。目前该平台已经与 50 多家医院建立合作关系,共同致力于规范化的帕金森病慢病管理。

主题二,普及深部脑电刺激在帕金森病治疗中的应用。

深部脑电刺激疗法(DBS)在帕金森病治疗领域具有里程碑式的重要意义,近年来,国内帕金森病 DBS 手术治疗的病例日益增多。然而,很多神经内科医生对 DBS 疗法的认知仅停留在「知道或听说过」的程度。

为此本次学习班将「普及深部脑电刺激在帕金森病治疗中的应用」作为主题,由国内 DBS 治疗和程控领域内知名的华山医院邬剑军教授、广州中山大学一附院陈玲教授、北京 301 医院徐欣教授授课。

本次授课内容包括 DBS 手术治疗的历史演变(邬剑军),基底节环路的解剖和功能基础(王坚),帕金森病 DBS 治疗的患者选择(邬剑军),DBS 术后程控流程(邬剑军),DBS 手术治疗与帕金森病精神症状(陈玲)、DBS 手术治疗与异动症(徐欣)、DBS 手术治疗与构音障碍(邬剑军)等,系统规范的向各位学员介绍了 DBS 手术疗法在帕金森病中的应用。

除了理论授课外,本次学习班还邀请来自天津总医院的李琪博士、陆军总医院的杨艺博士、华山医院的刘丰韬博士进行了 DBS 病例展示,寓教于病例之中,增强了学员对 DBS 手术及程控的直观体会。

主题三,全面关注帕金森,致力于帕金森病的精准治疗与研究。

帕金森病是一种异质性极强的疾病,立足于规范化的慢病管理平台,掌握了规范化的药物治疗和手术调控后,各位医生如何才能更有效的开展研究,推动国内帕金森病研究的进展呢?「精准认识帕金森病,致力于帕金森病的精准治疗与研究」是本次会议关注的另一主题。

本次会议中,来自北京协和医院的王含教授介绍了帕金森病精准医疗的现状,提出根据帕金森病的不同特点进行分型或分组是进行精准治疗的一个重要方法。

丁正同教授介绍了 2016 年度 MDS 会议的研究热点,为广大学员提供了精准治疗的最新素材。而来自复旦大学公共卫生学院的罗剑锋教授则基于案例形象直观的讲解了如何使用 PSM(Propensity Score Matching)分析非随机对照研究,给学员介绍了一种非常实用的统计学方法。

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图 3 会议现场

在帕金森病亚型分析中,快动眼睡眠期睡眠行为异常(RBD)是受到高度关注的一点。来自华中科技大学协和医院的王涛教授从人口学特征、病因、诊断等几个方面详细讲解了 RBD,特别是其与帕金森病的关系。RBD 是早期帕金森病患者非运动症状的一个重要表现,如能通过发现 RBD 进行帕金森病早期诊断,可以为早期干预提供时间窗,在时间上获得优势。

之后我院的于欢教授对 RBD 的诊断标准和多导睡眠图进行了更为详细的分析和解读。来自华山医院 PET 中心的左传涛教授则介绍了 PET 显像在 RBD 和帕金森病中的应用,特别是华山医院最近几年在这一领域的工作。这一部分的内容增加了学员对 RBD 的认识和理解,为我们基于 RBD 开展帕金森病的精准分析提供了线索。

主题四,推广更实用的帕金森病诊疗和研究手段。

关注「实用性」是本次国家级继续教育学习班的一个亮点。根据 2015 年学习班的学员反馈,针对普通神经科医生,本次学习班高度重视向学员介绍可推广、可操作、实用性强的帕金森病诊疗新技术。

本次学习班中,陈嬿教授详细、具体的介绍了肌张力障碍的诊断、分类和治疗流程;刘丰韬博士逐条讲解了 MDS-UPDRS 评分的细则和操作事项;左传涛教授介绍了 PET 检查的指征及解读;于欢副教授介绍了多导睡眠图的检测和解读方法;赵倩华副教授介绍了华山版 MoCA B 量表的检测方法和解读,为学员开展帕金森病的认知检测提供了最直接的资料。

孙一忞博士向大家介绍了帕金森病相关基因的遗传学特点、检测方法和报告解读分析方法;罗苏珊博士则结合实例,介绍了华山医院基因检测和解读的流程;邬剑军教授则逐条、详细介绍了帕金森病 DBS 手术后程控的操作流程和方法(中国专家共识尚未发表)。

受到广泛关注的是,王坚教授在本次课程中向慢病管理平台的合作单位介绍了华山医院慢病管理平台的具体操作方法,和管理流程。

立足大数据管理,追求「聚焦与合作」,本次学习班在热烈友好的氛围中结束。由于准备时间有限,我们的工作难免有疏漏和不足之处,还望各位学员谅解。我们将根据学员反馈,与国内各位同道携手共进,砥励前行,期待明年再度相聚。

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图 4 参会人员合影

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编辑: zhouying

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