《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益宣传片在京发布

2017-04-27 13:07 来源:丁香园

2017 年 4 月 26 日,在第六个世界肺动脉高压日即将来临之际,为呼吁社会关注肺动脉高压疾病(PAH)的特殊群体,《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片新闻发布会在京举行。

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图 1《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片新闻发布会现场,爱可泰隆公司亚太区负责人马赫斯(右一)和中国区的总经理李业宁(左一)现场讲话。

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图 2《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片

超过 95% 的人没有听说过可治性罕见病--肺动脉高压

西班牙肺动脉高压学会在 2012 年建议将每年的 5 月 5 日定为「世界肺动脉高压日」。世界肺动脉高压日的设立旨在传播有关肺动脉高压知识,增强人们对疾病的认识,帮助患者早诊断早治疗,减少误诊和漏诊,提高肺动脉高压患者的生活质量,延长生命。 

肺动脉高压能被国际上认定为罕见疾病,是因为发生率极低导致社会知晓率低,临床上的漏诊及误诊比率偏高。肺动脉高压是肺血管疾病,随着患者肺部血管阻力的持续性升高,最终可导致心脏和呼吸衰竭。肺动脉高压平均诊断年龄是 36 岁,女性居多,75% 患者集中于 20~40 岁年龄段,还有 15% 患者在 20 岁以下,幼儿亦可发病。临床主要表现为呼吸困难、易疲乏,严重时运动中会出现晕厥,心绞痛、咯血、声音嘶哑及右心功能不全的症状,如食欲减退、腹胀、双下肢水肿、肝脾肿大等。

国内专家表示,此病初期确诊相当困难,即使是当疾病发展到一定程度的时候,表现出来的症状也与其它心肺疾病相似。若不能及时得到正确诊断和规范治疗,患者在 2~3 年甚至更短的时间内就可能死亡。据统计,超过 95% 的人没有听说过肺动脉高压,已确诊的患者 90% 都遭遇过误诊。其中特发性肺动脉高压如不加以治疗,中位生存期只有 2.8 年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。如今尽管肺动脉高压不能治愈,但经过及时的诊断和规范的治疗能够明显改善患者症状,提高患者的生活质量,并进一步协助患者回归社会。 

肺动脉高压的早期诊断及长期规范诊疗急需得到重视

肺动脉高压的靶向治疗药物主要有内皮素受体拮抗剂药物、前列环素类药物和磷酸二酯酶-5 抑制剂,多年来患者所需治疗费用较高,长期下来对患者及其家庭的经济负担和精神压力都是巨大的,因此实际能长期正常使用治疗药物的患者所占比例并不高。

根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示,目前我国接受靶向药物治疗的患者有 25%,接受其他药物维持的患者 56%,未用药的患者 19%。依据以上数据和流行病学分析,中国至少有 3 万以上肺动脉高压患者,而 90% 的患者因无法承担长期的医疗费用中断或放弃治疗,这样的数据无不透露着患者的苦痛和无奈。

相关资料显示,肺动脉高压患者未经治疗,2 年的生存率仅为 39%,5 年生存率只有 21%。在过去的 10 年中,随着肺动脉高压的靶向药物问世,患者经正规服药治疗后,情况得到明显改善,研究数据显示,1 年和 3 年生存率分别提升到了 92.1% 和 75.1%。

为此,国内很多权威医生、专家和患者都在呼吁社会关注肺动脉高压的早期诊断及长期规范诊疗。

随着国家医改政策的出台和医学技术的提高, 将会为肺动脉高压患者带来更多福音。相信通过本次《让爱不罕见》——肺动脉高压科普公益视频宣传片的发布,必会引发社会各界对肺动脉高压患者的重视和关爱,使更多的社会力量加入和关注肺动脉高压群体。

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1. 世界肺高压日的来由

1981 年,西班牙发生了一起有毒菜籽油诱发肺高压的事件,受害者达 2 万例,当年 5 月,一名 8 岁男孩成为此次事件的第一个死亡者。为此,西班牙肺高压学会在 2012 年建议将每年的 5 月 5 日定为「世界肺高压日」,以提高人们对肺高压的认识、促进防治水平的提高。2012 年,经世界各国肺高压组织讨论后,确定于每年 5 月 5 日举办联合宣传行动。

2. 肺动脉高压(PAH)的主要症状

(a)劳力性呼吸困难:由于肺血管顺应性下降,心输出量不能随运动而增加,体力活动后呼吸困难往往是肺动脉高压的最早期症状。

(b)乏力:因心输出量下降,组织缺氧的结果。

(c)晕厥:脑组织供血突然减少所致,常见于运动后或突然起立时,也可因大栓子堵塞肺动脉,肺小动脉突然痉挛或心律失常引起。

(d)心绞痛或胸痛:因右心室肥厚冠状动脉灌流减少,心肌相对供血不足。胸痛也可能因肺动脉主干或分支血管瘤样扩张所致。

(e)咯血:肺动脉高压(PAH)可引起肺毛细血管起始部微血管瘤破裂而咯血。

编辑: 迟庆媛

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