为进一步推动罕见病防治工作的发展，促进海内外罕见病领域从业者的沟通与交流，共同探究适合中国的罕见病防治方案，由中国罕见病联盟主办的“2019年中国罕见病大会”定于2019年10月19日至10月20日在北京召开。本次大会将邀请卫生健康委、药监、医保、北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中华医学会、中国研究型医院学会等单位的重要领导，以及海内外科研院所、医药协/学会、医疗机构、高等院校等机构的重量级嘉宾出席。大会将围绕罕见病防治与保障、多组学大数据平台建设及人工智能应用、三级诊疗体系、药物创新与研发、诊断技术及应用、罕见病诊疗“一带一路”协作等主题展开深入交流。目前，大会日程已基本确定，期待海内外相关领域的专家、学者、企业代表以及社会各界人士的踊跃参加！
罕见病领域行业发展仍然困难重重世界卫生组织将罕见病定义为患者人数占总人口的0.65‰-1‰，在中国，由于缺乏有关罕见病的流行病学数据和资料，迄今尚无法定义。参考世界卫生组织定义，中国因为人口大国，保守估计罕见病发病人数至少在2000万以上，罕见病在心理和经济上对于患者及患者家庭造成的沉重负担将严重影响社会和谐和稳定。与其他国家相比，我国罕见病防治属于长期被忽视的领域。对于治疗领域来说，由于缺乏认知，临床上大多数患者可能被漏诊或误诊；对于医药研发行业来说，市场需求少、研发成本高；对于患者来说，高昂的治疗费用让其望而却步。摆在罕见病患者面前的三座大山，成为其生命质量和长短的决定性因素。
组织机构
主办单位：中国罕见病联盟
承办单位：中国医药创新促进会、北京协和医院
会议时间及地点
会议时间：2019年10月19日-20日
会议酒店：北京朝阳悠唐皇冠假日酒店
会议地点：北京市朝阳区三丰北里3号(外交部东南侧)
参会指南 会议门票 场馆介绍
会议日程
会议日程详见官网
会议注册费缴纳标准：
（1）2019 年 9 月 20 日之前交费早鸟票：2000 元/人；
（2）2019 年 9 月 20 日之后交费（包括现场）标准票：2880 元/人。
*注册费包括参会资格证、会议资料费、会议期间午餐费,不含差旅等相关费用。
注：地方学/协会、临床医生、病友组织免费参会
