第二届国际罕见病研究联盟会议

作者:   2014-07-21
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11月7日-9日,中国  深圳 福田大中华喜来登酒店
一、会议简介
本次会议由国际罕见病研究联盟主办,在华大基因、中华医学会医学遗传学分会、中国稀有病联盟、中国罕见病发展中心、国家基因库、欧盟第七计划、加拿大麦吉尔大学、加拿大医学研究所、中华医学会及欧盟政府等组织的共同支持下举办。
会议规模约为600人,期望本次会议能够为各相关领域的专家、学者以及临床医生提供国际学术交流借鉴的机会,实现罕见病前沿领域的资源共享、发展合作和人才培养。
 
主办方:国际罕见病研究联盟组织(简称IRDiRC)
承办方:华大基因、中华医学会医学遗传学分会、中国稀有病联盟、中国罕见病发展中心、国家基因库、欧盟第七计划、加拿大麦吉尔大学、加拿大医学研究所
支持方:中华医学会欧盟政府
 
二、大会议题

罕见病临床诊断和应用

测序和其他组学技术介绍
测序数据演绎
罕见病诊断对病人和医疗体系的影响
罕见病研究信息和分享

罕见病治疗理论及方法

基因/细胞水平疗法
罕见病治疗理论发展概述
罕见病药物监管所面临的挑战
未来的可能性和挑战性展望

罕见病教育与培训

遗传与基因组学理论   

跨领域研究及技术

样品库和信息库介绍
罕见病相关的国家政策与计划
罕见病研究伦理与病人互动
“孤儿药”卫生技术评价
 
三、会议培训班议题                                
罕见病的国际现状分析
罕见疾病医疗和实验室的应用基因组学
遗传学新技术和数据库
遗传学和基因组学诊断应用(遗传解读)培训
 
四、重要讲者

国内重要讲者

段 涛,同济大学附属第一妇婴保健院,中国
黄尚志,北京协和医院,中国
宁 光,上海交通大学医学院附属瑞金医院,中国
祁 鸣,华大基因,中国
王 俊,华大基因,中国
王 擎,华中科技大学,中国
王秋菊,人民解放军区总医院,中国
王伟业,上海交通大学医学院附属新华医院,中国
杨焕明(中国科学院院士),华大基因,中国
杨正林,四川省人民医院,中国
张 学,北京协和医院,中国 
张 勇,国家基因库,中国
张宏冰,北京协和医院,中国
张学军,安徽医科大学,中国

国际重要讲者

Brett Monia,礼来制药公司,美国
Christine Eng,贝勒医学院,美国
Han Brunner,(欧洲人类遗传学联盟ESHG主席),奈梅亨大学医学中心,荷兰
Helen Firth,剑桥大学,英国
Kym Boycott,东安大略儿童医院,加拿大
Michael Brudno,多伦多大学, 加拿大
Nigel Laing,西澳大利亚大学,澳大利亚
Paul Lasko,麦吉尔大学,加拿大
Petra Kauffman,美国国家转化科学促进中心,美国
Yann Le Cam,欧洲罕见病组织,法国
五、会议特色及亮点

创造“罕见”的平台:最前沿的科学技术知识、研究的展示和启发,最先进的诊断、治疗的理念及技术的交流和学习,大数据、大样本量等的共享和交流

引导“罕见”的沟通:根据需要预订不同时段的会议室,与专家或医生进行面对面的交流和讨论,从而创造更多的合作和可能。

建立“罕见”的培训:由中国临床专家及国际顶尖研究团队合作创办的,关于罕见病及遗传领域的为期三天的培训课程。培训结束后,可获得8个学分以及会议主办方颁发的培训证明。

举办“罕见”的活动:罕见病NGO论坛,纪念性植树活动,“罕·见”世界摄影展,戈谢病组织--“萤火虫”合唱团表演。

 

编辑: 吴瑕   

声明:

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