2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。
会议形式：
嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议
会议组织机构：
主办单位：生物谷
支持单位：中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiative（CAS-RDRI）
会议主题
罕见病临床研究
中国罕见病流行病学调查
罕见病病人注册数据库
罕见病样本库
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等
罕见病诊断
基因测序与其他组学技术
罕见病登记数据库与数据挖掘
罕见病诊断经验
遗传学新技术
罕见病治疗的前沿研究
罕见病的新机制、新靶点及新干预
“孤儿药”研发与临床试验病患招募
再生医学与细胞治疗
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗
罕见病药物在中国
罕见病公益
罕见病研究伦理
罕见病医保
国家政策、计划与法规
罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者
参会联系：
参会咨询：
苗红E-mail：hong.miao@bioon.comTel
:86（21）64879183 ext 626 Mob : 15221422089
赞助咨询
罗青梅 E-mail：qingmei.luo@bioon.comTel：86（21）64879183
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