2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。
世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之 间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明 确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和 治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。
本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展 台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。
