为了提高我国罕见病学科的发展，建设一支医疗专业队伍，促进罕见病临床研究的探索，值此北京大学医学部“北医百年庆典”之际，上海市医学会罕见病专科分会和北京大学医学遗传中心将于2012年10月在北京举办“罕见病高峰论坛暨国家级继续教育项目”。
中国罕见病医学事业目前正处于一个初步发展时期，在这种背景下，我们决定举办罕见病高峰论坛暨国家级继续教育项目，为国内的罕见病医学事业发展贡献一份绵薄之力。此次高峰论坛由上海市医学会罕见病专科分会第一届主任委员李定国教授牵头，邀请与罕见病相关的临床、法律、伦理及公共卫生等知名专家，以高峰论坛的形式进行主题发言。
热忱地欢迎各位医学同道和医药诊疗领域企业参加罕见病高峰论坛暨国家级继续教育项目，为提高全民健康水平尽自己的一份努力，让我们10月相聚在北京！
综合信息
会议时间：2012年10月19日
会议地点：北京大学医学部逸夫楼二层报告厅
联系电话：010-64187680
传 真：010-64187033-8008
电子邮箱：lckyhy@126.com
联 系 人：吴老师（13311222550）
主要内容
第一部分：倡导罕见病研究的意义
- 罕见病防治不仅仅是一种知识和技术
- 有关罕见病的立法思考
- 患者组织在罕见病传播中的作用
- 罕见的疾病，罕见的承诺
第二部分：罕见病医学教育
- 生命伦理学与医生在罕见病领域的社会责任
- 加强临床遗传学建设的必要性和意义
- 医学遗传学教育势在必行
第三部分：罕见病医学研究
- 英国罕见性遗传病诊断体系
- 修复与罕见性遗传病
- 神经系统的罕见病诊治
- 泌尿系统的罕见病诊治
- 血液系统的罕见病诊治
- 内分泌系统的罕见病研究
- 遗传内分泌疾病的实验室诊断与筛查
- 粘多糖贮积症的早期诊断和治疗进展
上海市医学会罕见病专科分会
北京大学医学遗传中心
2012年5月3日
