各有关单位、专家：
为进一步推进罕见病及遗传病的研究与发展，共享临床检测方法及诊断经验，不断促进遗传诊断及咨询领域的人才培养，从而提升罕见病及遗传病的医疗服务水平。我中心拟于2019年5月18日-19日，在北京举办首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛。现将有关事项通知如下：
组织机构主办单位：国家卫生健康委能力建设和继续教育中心
协办单位：首都儿科研究所；柏林大学附属Charité（夏里特）医院
承办单位：爱心人寿保险股份有限公司
参与单位：美国洛杉矶儿童医院
时间：2019年 5月18日-19日（17日报到，19日下午离会）
地 点：北京皇冠假日酒店（地址：北京市海淀区知春路106号，电话：010-59938888）
参会人员：国家卫生健康委能力建设和继续教育中心领导；首都儿科研究所相关领导及专家；北京儿童医院相关领导及专家；爱心人寿保险股份有限公司相关领导；柏林大学附属Charité（夏里特）医院相关合作伙伴；美国洛杉矶儿童医院相关合作伙伴；全国三甲医院儿科主任、副主任级别专家；全国儿科医师、遗传病研究室医师、血液科医师、肿瘤科医师、神经内科医师、内分泌科医师等罕见病相关专业医师。
会议内容
我国罕见病的诊治现状与展望脑部畸形和智力低下的新基因病源罕见基因异常的诊断方法——给临床医师的新生物信息工具遗传代谢病的精准治疗红细胞罕见病的诊治与展望先天性肾上腺皮质增生症的诊断和治疗指南解读（2018年国际指南）脊髓性肌萎缩症防治进展与思考自身免疫性脑炎诊疗进展WAS综合征诊治进展病例讨论
其他事项
（一）会议期间，参会人员食宿由会务组承担，交通费自理。
（二）会议签到时间及地点以及会议统一安排的住宿酒店及用餐信息将由会务组在会议报道前一周通过电话或短信方式告知，请您注意接听或查收。
（三）请各有关单位、参会人员于2019年4月30日前，将参会回执（附件2）发送邮件至指定邮箱，会务组将于收到邮件后5个工作日内电话回复，若您未收到相关回复，请致电会务组指定联系人，以免造成错漏。
